Les politiques canadiennes sur les soins de fin de vie sont en pleine \u00e9volution et susciteront de plus en plus d\u2019attention \u00e0 mesure qu\u2019elles toucheront les baby-boomers vieillissants. Parmi les questions complexes qu\u2019elles soul\u00e8vent est celle de s\u2019assurer que les directives m\u00e9dicales anticip\u00e9es (DMA) ou autres formes de planification pr\u00e9alable de soins traduisent non seulement les volont\u00e9s d\u2019interventions pr\u00e9cises mais aussi les valeurs et croyances qui les sous-tendent. \u00a0Les r\u00e9gimes de DMA sont particuli\u00e8rement utiles pour consigner les choix de soins qu\u2019une personne d\u00e9sirerait recevoir (ou non) en cas d\u2019inaptitude. Les gens ont souvent une id\u00e9e bien claire des soins de fin de vie et des personnes qui devraient s\u2019exprimer ou prendre des d\u00e9cisions en leur nom s\u2019ils en devenaient incapables. Mais ceux qui n\u2019ont pu transmettre ces volont\u00e9s \u00e0 l\u2019avance \u00e0 des professionnels de la sant\u00e9, \u00e0 leur famille, \u00e0 des amis ou \u00e0 des aidants risquent un jour de subir des interventions non d\u00e9sir\u00e9es et de soumettre leurs proches \u00e0 des choix d\u00e9chirants.<\/p>\n
En 2015, le Qu\u00e9bec a sensiblement modifi\u00e9 son r\u00e9gime de DMA en cr\u00e9ant un processus permettant aux Qu\u00e9b\u00e9cois de 18 ans et plus d\u2019indiquer sur un formulaire pr\u00e9\u00e9tabli leur volont\u00e9 d\u2019accepter ou de refuser certains traitements s\u2019ils devenaient inaptes \u00e0 y consentir. La port\u00e9e des DMA se limite \u00e0 cinq interventions \u2015 r\u00e9animation cardio-respiratoire, ventilation assist\u00e9e par respirateur, traitement de dialyse, alimentation forc\u00e9e ou artificielle, hydratation forc\u00e9e ou artificielle \u2015 effectu\u00e9es dans des situations cliniques pr\u00e9cises, comme \u00e0 l\u2019approche de la mort ou en cas de perte grave et irr\u00e9versible des fonctions cognitives. Il existe en plus un autre processus au Qu\u00e9bec qui permet aux gens de confier leurs d\u00e9cisions de fin de vie \u00e0 un mandataire en signant un document appel\u00e9 mandat de protection, bien qu\u2019en cas de divergences, les DMA pr\u00e9valent sur ces mandats lorsqu\u2019il s\u2019agit des cinq interventions mentionn\u00e9es ci-dessus.<\/p>\n
Le formulaire de DMA r\u00e9duit les soins anticip\u00e9s \u00e0 quelques choix d\u2019une apparente simplicit\u00e9. Mais consentir au pr\u00e9alable \u00e0 des traitements ne peut \u00eatre consid\u00e9r\u00e9 comme un processus banal, puisque la pratique m\u00e9dicale repose traditionnellement sur le \u00ab\u00a0consentement \u00e9clair\u00e9\u00a0\u00bb, qui suppose qu\u2019une personne soit pleinement inform\u00e9e des risques et des bienfaits des soins prodigu\u00e9s dans certaines circonstances avant d\u2019autoriser ou de refuser une intervention. Or, dans le cas des DMA, toute l\u2019information pertinente n\u2019est pas n\u00e9cessairement disponible au moment de signer le formulaire.<\/p>\n
En effet, le r\u00e9gime qu\u00e9b\u00e9cois fait peser sur la personne qui souhaite remplir le formulaire l\u2019enti\u00e8re responsabilit\u00e9 de s\u2019informer suffisamment. Il lui incombe ainsi d\u2019obtenir toute autre information dont elle aurait besoin pour comprendre pleinement les cons\u00e9quences des diff\u00e9rentes options et prendre de judicieuses d\u00e9cisions m\u00e9dicales. Rien n\u2019exige qu\u2019elle soit soutenue dans ses d\u00e9cisions par des professionnels de la sant\u00e9, et le syst\u00e8me ne pr\u00e9voit aucune personne-ressource qui l\u2019aiderait \u00e0 \u00e9valuer les options, traitements de rechange et r\u00e9percussions des choix de soins qu\u2019elle s\u2019appr\u00eate \u00e0 faire.<\/p>\n
Fondamentalement, les gens devraient pouvoir indiquer de fa\u00e7on claire et concluante leurs pr\u00e9f\u00e9rences pour l\u2019ensemble des soins de fin de vie. Il faudrait ainsi leur permettre d\u2019exprimer les int\u00e9r\u00eats et valeurs qui donnent un sens \u00e0 leur vie, de m\u00eame qu\u2019indiquer les circonstances qui justifieraient d\u2019y mettre fin. Certains jugeront que les souffrances physiques constitueraient le principal obstacle \u00e0 leur bien-\u00eatre, d\u2019autres estimeront que le facteur d\u00e9cisif r\u00e9side plut\u00f4t dans l\u2019amoindrissement de leurs facult\u00e9s intellectuelles ou de leur capacit\u00e9 d\u2019action. Tout formulaire de DMA qui omet ces compl\u00e9ments d\u2019information risque d\u2019occasionner des d\u00e9cisions contraires aux pr\u00e9f\u00e9rences des personnes qui le signent.<\/p>\n
Les formulaires de DMA qui n\u00e9gligent ces notions de valeurs et de circonstances de vie limitent les options des personnes, de leurs proches et des aidants. Un r\u00e9gime qui rendrait possible et m\u00eame obligatoire une discussion approfondie sur les pr\u00e9occupations et contraintes li\u00e9es \u00e0 ces options assurerait qu\u2019on leur accorde \u00a0l\u2019attention voulue. De r\u00e9centes \u00e9tudes ont d\u2019ailleurs montr\u00e9 qu\u2019une communication fructueuse et soutenue entre m\u00e9decin et patient favorise la validit\u00e9 et l\u2019int\u00e9grit\u00e9 des directives, m\u00eame si l\u2019application d\u2019un tel processus peut se r\u00e9v\u00e9ler laborieuse.<\/p>\n
Lorsqu\u2019une personne n\u2019est plus en mesure de participer \u00e0 la discussion, il est parfois utile de s\u2019en remettre \u00e0 ses proches ou \u00e0 un mandataire pour conna\u00eetre ses valeurs et son parcours de vie, ou s\u2019informer de tout changement de ses volont\u00e9s. Mais une fois le formulaire de DMA sign\u00e9 et vers\u00e9 au Registre des DMA, le r\u00e9gime juridique du Qu\u00e9bec tient pour acquise la validit\u00e9 des soins choisis, ce qui laisse peu de latitude aux proches qui interpr\u00e9teraient diff\u00e9remment ses volont\u00e9s. En revanche, la Colombie-Britannique est une des provinces qui accorde aux mandataires un r\u00f4le plus important, m\u00eame apr\u00e8s l\u2019\u00e9tablissement des DMA.<\/p>\n
Le r\u00e9gime qu\u00e9b\u00e9cois de DMA comporte trois principales lacunes\u00a0: il exige des personnes qui expriment leur volont\u00e9 d\u2019effectuer leurs propres recherches pour pouvoir faire des choix \u00e9clair\u00e9s\u00a0; le processus \u00e9tabli se limite plus ou moins \u00e0 la signature d\u2019un formulaire\u00a0; et il ne laisse aux personnes qui le signent aucune place pour exprimer ce qu\u2019elles jugent essentiel. Les cons\u00e9quences de ces lacunes peuvent \u00eatre consid\u00e9rables, d\u2019o\u00f9 l\u2019importance d\u2019y rem\u00e9dier pour pr\u00e9server l\u2019appui du public aux r\u00e9gimes de DMA et pr\u00e9parer les personnes qui souhaitent y avoir recours, leurs proches et les professionnels de la sant\u00e9 aux d\u00e9cisions de fin de vie qu\u2019ils pourraient \u00eatre amen\u00e9s \u00e0 prendre.<\/p>\n
Que faire\u00a0?<\/em><\/p>\n Le Qu\u00e9bec doit fonder son processus de DMA sur une approche \u00e0 la fois \u00e9largie, mieux ax\u00e9e sur les valeurs et plus collaborative pour permettre \u00e0 chacun d\u2019exprimer pleinement ses volont\u00e9s et pr\u00e9f\u00e9rences en mati\u00e8re de soins de fin de vie. Les nouvelles informations ajout\u00e9es r\u00e9cemment sur le site du gouvernement du Qu\u00e9bec en lien avec les DMA<\/a> (notamment la courte section invitant \u00e0 une r\u00e9flexion sur les valeurs) sont un premier pas dans la bonne direction mais demeurent insuffisantes. Ceux qui remplissent un formulaire de DMA doivent pouvoir discuter au pr\u00e9alable de toutes leurs options avec un m\u00e9decin ou un professionnel de la sant\u00e9 qui saura bien les renseigner. Dans le cadre d\u2019un r\u00e9gime global de DMA, on pourrait mener ces discussions \u00e0 l\u2019aide d\u2019outils informatiques conviviaux et interactifs, qui utilisent un langage clair pour \u00e9valuer la compr\u00e9hension des personnes et les guider tout au long du processus. Elles pourraient aussi avoir lieu au t\u00e9l\u00e9phone ou au cabinet du m\u00e9decin.<\/p>\n Tout processus de DMA am\u00e9lior\u00e9 doit aussi favoriser la pleine expression des volont\u00e9s personnelles (par exemple pour ce qui est d\u2019\u00eatre maintenu en vie artificiellement pendant un certain temps pour permettre aux proches de passer un moment au chevet d\u2019un patient). Il pourrait aussi pr\u00e9voir la participation d\u2019un mandataire \u00e0 certaines d\u00e9cisions.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Directives m\u00e9dicales anticip\u00e9es : il fault aller au-del\u00e0 d\u2019une simple liste de questions et r\u00e9ponses.<\/p>\n","protected":false},"featured_media":13156,"template":"","meta":{"content-type":""},"categories":[91,90],"tags":[851,778],"class_list":["post-13158","research-studies","type-research-studies","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","category-featured-research-study-fr","category-home-main-feature-fr","tag-sante","tag-medical-care-fr"],"acf":[],"yoast_head":"\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\t\n